1er anniversaire de l’association : Qui aurait pu imaginer tout ce que nous avons pu réaliser en une année !?!
C’est avec beaucoup d’espoir, d’enthousiasme et de motivation que nous avons créé cette association qui œuvre au profit des personnes atteintes de mutations des gènes GRIA, GRID, GRIK et GRIN, liés aux récepteurs ionotropes du glutamate.
Face à la rareté de ces pathologies, nous nous sommes engagés à créer une communauté des familles touchées pour que plus aucune ne se sente seule.
Forcés de constater que nos connaissances de ces maladies étaient limitées et les informations disponibles, principalement en anglais, nous nous sommes attelés à traduire et vulgariser ces informations pour une meilleure compréhension.
Après des années passées, désespérant qu’aucune recherche ne soit faite sur le sol français, qu’aucun médecin ne soit référent en la matière, nous avons enfin déniché des équipes de travail, actuellement en train de développer plusieurs études et faire avancer la recherche.
Comment ne pas parler de cette première rencontre inoubliable des familles GRI, organisée en un temps record et réalisée notamment grâce à la vente des calendriers 2024 !
Mille choses restent à faire pour pérenniser notre association mais cette très belle année, riche de rencontres, d’apprentissages, de solidarité et de partage nous a permis de croire que nos objectifs sont tout à fait réalisables et notre espoir de permettre à nos enfants de vivre une vie plus épanouie, un peu plus grand.
Merci à tous pour votre engagement et la confiance que vous nous accordez. Bel anniversaire et longue vie à GRI France !
