Ils témoignent
Témoignages de familles GRI
Papa d’Arthur, GRIN1
“Déjà 1an, c’est peu a l’échelle d’une vie mais c’est énorme par les avancées et l’espoir que GRI France a pu apporter pour le quotidien et le futur de nos enfants. Grâce a GRI France nous ne sommes plus seuls face à la maladie avec ce lourd sentiment de ne jamais être compris. Aujourd’hui nous sommes entourés d’une communauté bienveillante de parents qui traversent ou ont traversés les mêmes épreuves que nous. Nous sommes également remplis d’espoir pour l’avenir car GRI France a su mobiliser chercheurs et médecins qui s’intéressent de près à ces mutations et lancent maintenant des études chez nous en France. En tant que parents nous avons désormais une place d’acteur principale dans l’avancée des recherches pour aider à d’abord comprendre la maladie puis soulager et enfin un jour guérir.
Je remercie GRI France pour tout ce travail visible et invisible qui nous mènent sur le chemin de l’espoir. Je suis fier d’appartenir à cette communauté et un jour nous pourrons tous être fiers de dire que nous aurons participé à soigner nos enfants.”.
Parents d’Alexis, GRIN2B
“Pour les 1 an de GRI France, je tenais à vous adresser un immense merci. En tant que parents concernés par la mutation GRIN2B sur notre fils Alexis, cette année a été riche en moments de partage et de soutien que ce soit en messages, en visio ou en réel ! Grâce à GRI France, nous avons pu nous rassembler, briser l’isolement, et créer une véritable communauté où nous avons trouvé du réconfort.
Ce qui me donne particulièrement de l’espoir, c’est de savoir que cette mobilisation collective commence à porter ses fruits ! Grâce à @gri france, nous avons rencontré des chercheurs et eu des infos et des adresses précieuses ! Et nous allons bientôt participer à une étude scientifique, et peut-être aussi à un essai clinique ! C’est une avancée précieuse pour nos enfants et pour toutes nos familles. Ensemble, nous avons fait de grands pas et nous sommes plein d’espoir pour l’avenir. Emmanuelle et Vincent”.
Maman d’Inès, GRIN1
« Maman d’Inès, petite princesse GRIN1 âgée de bientôt 2 ans.
A 4 mois, notre puce a fait ses premières crises d’épilepsie…s’en est suivi des IRM et un bilan génétique. Le bilan est alors tombé. Une polymicrogyrie probablement dû à la mutation GRIN1. Nous étions perdus, anéantis, le creux de la vague.
C’est toujours un peu le cas mais grâce à GRI France, nous avons trouvé d’autres parents concernés par les mêmes problématiques, et surtout un soutien énorme. La vie a continué de s’acharner mais je sais que nous ne sommes pas seuls à traverser des périodes comme celle-ci.
L’association a permis de nous mettre en lien les uns les autres, notamment par l’organisation de rencontre des familles/scientifiques. Savoir que GRI France met tout en œuvre pour faire connaître ces mutations génétiques, trouver des professionnels prêts à s investir pour faire avancer la science et donc aider nos enfants donne de l espoir pour l’avenir.
Alors merci GRI France pour tout cela”.
Maman d’Apolline, GRIN1
“GRI France est un soutien inestimable, nous offrant un espace sûr pour partager nos préoccupations, nos peurs et nos espoirs.
Grâce à l’association et ses multiples actions, j’ai pu rencontrer et échanger avec d’autres parents dans des situations similaires, établir des liens précieux et trouver du réconfort dans la solidarité. Nous ne sommes plus seuls! GRI France joue un rôle crucial en informant sur les mutations GRI, en étant notre relais à l’international, en nous mettant en relation avec des spécialistes et en nous offrant un réseau de soutien pour nous accompagner dans ce parcours difficile.
Grâce à GRI France, je trouve des ressources, des conseils et une écoute attentive. Tous ensemble, je suis convaincue que nous pouvons accomplir de grandes choses et continuer à faire de GRI France une organisation dynamique et influente pour faire avancer la cause de nos enfants. Merci pour l’espoir retrouvé !”.
Maman d’Elaia, GRIN1
“GRI France incarne pour moi une opportunité précieuse : celle de créer des liens avec d’autres familles, de se soutenir mutuellement, et d’avancer ensemble face à la maladie, tout en la comprenant mieux. C’est aussi l’occasion de sensibiliser le grand public et la communauté scientifique en France, avec l’espoir que, un jour, les choses évoluent réellement.
GRI France, c’est la possibilité de se rassembler et de regarder ensemble dans la même direction pour transformer nos vies et celles de nos enfants !!
Grâce à GRI France, j’ai eu l’immense privilège de rencontrer des personnes exceptionnelles et engagées. Un grand merci à elles !”.
Maman d’Andréa, GRIN1
“Pour ma part l’association GRI France, me permet d’avoir des informations complémentaires et ou nouvelles sur l’avancée des recherches, elle m’apporte des informations nouvelles sur les différentes mutations du gène GRI.
Et surtout elle rassemble plusieurs familles vivant avec GRI ce qui permet d’échanger plus facilement sur nos enfants et ainsi s’entraider.”
Maman d’Arthur, GRIN1
“En 1 an GRI France a permis de comprendre la maladie de nos enfants au travers de simples explications.
Des chercheurs français et des équipes médicales qui se spécialisent sur nos mutations ultra-rares, ont été trouvés et cela a insuffler énormément d’espoir.
L’association a créé une vraie communauté des familles soudées, nous ne sommes plus seuls face à nos doutes et nos questionnements.
GRI France a su mobiliser et organiser des évènements qui contribuent à rendre notre combat plus visible et mieux compris.
La rencontre des familles GRI de mars a été un évènement presque irréel tellement inespéré.
Merci à tous ceux qui croient en GRI France “.
Maman de Lily, GRIN2A
“Découvrir l’association GRI France était un soulagement pour moi. Après des mois de recherches sur internet et autres réseaux sociaux, je ne pouvais concevoir que ma fille Lily serait le seul cas en France et qu’on ne parlerait pas du tout de sa maladie. Bien sûr, j’ai tout de suite trouvé celui de CureGRIN Foundation et un groupe de discussion de parents pour le grin2a en anglais. L’anglais n’est pas un frein mais le fait que les médicaments, le système de soin de santé etc.. soient différents c’était difficile de trouver un réel soutien.
Enfin découvrir la page GRI France a réconforté l’idée que je ne partais pas de zéro. Cela m’a encouragée à parler de la maladie autour de moi, à avoir plus d’informations et de soutien.
J’ai même commencé à créer une page pour ma fille qui s’appelle Dans les yeux de Lily – grin2a et sans réfléchir plus longtemps, j’ai invité tous mes contacts sur Facebook. J’espère arriver à faire un peu plus pour que la maladie se fasse connaître et que le groupe GRI France puisse avoir un impact encore plus important à l’avenir!”.
