Notre réseau
LES ORGANISATIONS INTERNATIONALES ŒUVRANT POUR LES MUTATIONS GRI
Partout dans le monde, des organisations travaillent pour faire connaître les maladies rares liées aux Récepteurs Ionotropes du Glutamate. Elles partagent un objectif commun : informer, soutenir et sensibiliser. Ensemble, elles unissent leurs forces et collaborent étroitement, échangeant leurs connaissances et leurs avancées. Leur solidarité internationale permet d’amplifier les recherches et les initiatives. Grâce à ces efforts communs, l’espoir grandit pour les familles concernées, et la recherche progresse plus rapidement.
LES FILIÈRES DE SANTÉ MALADIES RARES
En France, il existe 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) qui couvrent un champ large et cohérent de maladies :
- soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge ;
- soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système.
Les mutations des gènes GRIA, GRID, GRIK ou GRIN sont donc prises en charge par les filières AnDDI-Rares et Défisciences.
AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiée aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies. Elle s’organise autour de 4 axes et 6 commissions transversales.
DéfiScience
La filière de santé maladies rares DéfiScience rassemble et coordonne des réseaux de centres experts dans les maladies rares du neurodéveloppement et leur prise en charge.
Elle a pour objet de fédérer et partager les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares et Neurodéveloppementales.
LES COLLECTIFS AUXQUELS NOUS AVONS ADHÉRÉ
SOLHAND
Le collectif SOLHAND regroupe des « Associations en lien avec les maladies rares et/ou orphelines » autour du handicap. Il soutient les associations ou organise des actions communes, et des conférences. Il explique, communique, fait remonter les diverses problématiques, sensibilise le grand public au respect des différences et à l’insertion des personnes en situation de handicap. Enfin, il participe à divers projets associatifs mis en place par les associations.