NOTRE HISTOIRE

histoire association GRI France
Les membres du Bureau de GRI France

C’est en juin 2023, que la Fondation CureGRIN, basée aux États-Unis, propose à Clémence Le Jeune, maman d’Arthur, atteint la mutation GRIN1, de devenir ambassadrice France. Une mission qu’elle accepte avec plaisir et détermination ! Au-delà de cela, elle constate qu’aucune association de patients dédiée à ces pathologies existe en France. Elle décide donc d’agir, soutenue par son conjoint, Robin Cadet.

Conscients de l’importance de représenter plusieurs mutations GRI, ils cherchent à s’entourer. C’est Caroline, maman d’Ysée (GRIN2B) et habitant la même ville (Brest), qui se joindra à eux. C’est le 3 août 2023 que l’association GRI France a été officiellement créée.

Depuis, GRI France œuvre pour apporter un soutien concret aux malades et leur famille, informer et sensibiliser mais surtout, encourager et participer à la Recherche.  

Finalement, l’histoire de l’association GRI France est celle de familles qui ont choisi l’espoir et l’action pour un avenir meilleur.

“C’est l’envie de rassembler les familles touchées et comprendre la maladie de nos enfants pour mieux les soigner, qui a rendu évidente cette aventure ! Aujourd’hui, le lancement est fait, mais nous aurons besoin de tous pour se développer et se pérenniser.” 

CHRONOLOGIE