Notre organisation
NOTRE ORGANISATION
L’organisation de l’association GRI France repose sur une structure composée de différentes organes de décisions et d’expertises. Un Conseil d’Administration, un Bureau, un Comité Scientifique et récemment, une Commission de Soutien Financier. L’organisation de ces instances est gérée par différents membres : parents et proches de personnes touchées par les mutations des gènes GRI, ainsi que par des scientifiques et des volontaires engagés. Ensemble, ils unissent leurs forces et leur volonté pour définir les orientations stratégiques de l’association, mener des actions concrètes et assurer un soutien quotidien aux familles. Chaque membre de l’organisation joue un rôle essentiel pour faire avancer les projets et atteindre les objectifs.
LE CONSEIL D'ADMINISTRATION
Il est composé de 6 membres élus pour un mandat de deux ans, qui sont chargés de piloter l’association en définissant et en mettant en œuvre les grandes orientations stratégiques. Ils se réunissent trimestriellement pour discuter des projets en cours, évaluer les actions entreprises, et prendre des décisions cruciales qui guident l’avenir de l’association. Leur engagement et leur expertise sont essentiels pour assurer la réussite de nos initiatives et pour répondre efficacement aux besoins de la communauté GRI.
LE BUREAU
Composé de 3 membres, il joue un rôle central au sein de l’organisation de l’association. Ces membres se réunissent régulièrement pour préparer minutieusement les travaux du CA.
En plus de cette préparation, le Bureau a la responsabilité de mettre en œuvre les décisions prises par le CA, en veillant à ce qu’elles soient conformes aux orientations générales. Leur travail assidu et leur dévouement garantissent que les projets et initiatives de l’association avancent de manière cohérente et efficace, contribuant ainsi à la réalisation des objectifs et à l’amélioration de la qualité de vie des familles touchées par les mutations des gènes GRI.
Clémence Le Jeune
Présidente et fondatrice
Robin Cadet
Trésorier
Caroline Hostiou
Secrétaire
LE COMITÉ SCIENTIFIQUE
Est composé de 1 à 15 membres élus pour 1 an renouvelable et se réunit deux fois par an.
Il a pour mission d’apporter son expertise à l’Association GRI France dans ses activités, notamment donner un avis scientifique éclairé sur les travaux qui leurs seront soumis par l’association, faire une veille bibliographique, repérer les équipes d’intérêt pour la pathologie, participer à la diffusion de connaissances scientifiques et médicales auprès de nos membres et du grand public, favoriser les collaborations avec d’autres organismes de recherche et de santé, etc.
Il peut également apporter son aide pour répondre aux questions médicales que se posent les patients et leurs familles ou encore, valider les différents documents diffusés par l’association en ce qui concerne les pathologies. Les membres du Conseil seront invités aux Rencontres annuelles des familles organisées par l’Association GRI France.
Olivier Nicole
Président du CSM
Chercheur au CNRS de Bordeaux
Laurent Groc
Chercheur au CNRS de Bordeaux
Pierre Paoletti
Chercheur à l'INSERM, ENS Paris
Ludovic Tricoire
Chercheur au CNRS de Paris
Gaetan Lesca
PUPM -
Généticien Lyon
Laurence Faivre
Centre de Génétique Médicale,
FHU TRANSLAD,
Filière AnDDI-Rares,
CHU Dijon
Frédéric Villega
Neuropédiatre Bordeaux
Eleni Panagiotakaki
Neuropédiatre Lyon
Roseline Caumes
Neuropédiatre Lille
LA COMMISSION DE SOUTIEN FINANCIER AUX FAMILLES GRI
En septembre 2024, nous avons lancé la Commission de Soutien Financier (CSF), une initiative dédiée à offrir un soutien financier direct aux personnes atteintes de mutations génétiques rares (GRIA, GRID, GRIK et GRIN) et à leurs familles. Cette commission a pour objectif d’apporter une aide concrète, personnalisée et adaptée aux besoins individuels qui, bien souvent, ne sont pas couverts par la Sécurité sociale ou d’autres organismes comme la MDPH, la CAF ou les mutuelles. De nombreux parents doivent faire face à des dépenses spécifiques pour leur enfant.
La CSF se réunira au moins deux fois par an et aura pour mission principale de redistribuer une enveloppe budgétaire dédiée. Alimentée par les dons de généreux mécènes et d’entreprises partenaires, cette enveloppe permettra de financer les projets présentés par les familles. Chaque projet, après évaluation et approbation par la commission et le Bureau de l’association, visera à améliorer la qualité de vie et le bien-être des personnes malades.